질병관리본부, 국회서 ‘제1회 희귀질환 극복의 날’ 행사 - 헬스앤라이프

환우 가족 400여명 초청…홍보대사에 소녀시대 ‘수영’

헬스앤라이프  김은경 기자 입력 : 2017/05/23  10:23

질병관리본부(본부장 정기석)는 희귀질환 극복을 위한 국민적 공감대 확산을 위해 국회의원회관 대회의실에서 23일 오후 2시 ‘제1회 희귀질환 극복의 날’ 행사를 개최한다고 밝혔다.

 

‘희귀질환 극복의 날(5.23)’은 희귀질환관리법에 따라 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고, 예방·치료 및 관리 의욕을 고취시키고자 지정한 날로 올해 처음 지정했다.

 

그동안 희귀질환 극복을 위해 헌신적으로 노력해준 환우 가족과 환우단체 등 400여명을 초청, 관련기관 종사자 및 일반 시민이 모두 참여할 수 있는 장으로 마련된다.

 

이날 행사에는 정기석 질병관리본부장, 신현민 한국희귀·난치성질환연합회장, 이명수 자유한국당 국회의원, 양승조 국회 보건복지위원장, 박인숙 바른정당 국회의원 등이 참석할 예정이다.

 

1부 기념식은 박태원 KBS 아나운서가 사회를 맡아 진행하며, 희귀질환 극복과 인식개선을 위해 노력한 민간, 환우 단체, 관련기관 종사자 등 20명이.........

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